La Mucoviscidose

Qu'est-ce que la Mucoviscidose

 

La mucoviscidose ou fibrose kystique (CF): la maladie héréditaire la plus fréquente.

La mucoviscidose ou fibrose kystique (CF) est la maladie du métabolisme la plus fréquente en Europe occidentale. C’est une maladie qui évolue de façon chronique, elle est inguérissable et mortelle, cependant un large éventail de moyens thérapeutiques existent pour traiter les patients. En Suisse, quelque 1000 personnes en sont atteintes. Souvent, aucun signe de cette maladie n’est visible extérieurement. Mais par les symptômes présents et la thérapie journalière, qui prend beaucoup de temps, elle a un impact considérable sur la vie des personnes concernées.

 

Les symptômes

Chaque cellule du corps échange, entre autres choses, de l’eau et du sel avec son environnement. Or, chez les patients CF, cet échange ne se fait pas correctement. Il s’ensuit que diverses glandes et cellules produisent des sécrétions et des fluides qui sont soit trop concentrés ou trop visqueux. Ces troubles affectent avant tout les poumons et l’appareil digestif. Dans le poumon se forme un mucus épais qui provoque de la toux, favorise les colonisations bactériennes et entraîne des réactions inflammatoires. Il y a alors destruction progressive du poumon. Dans l’appareil digestif, les nutriments ne sont pas absorbés correctement par le corps. Il en résulte une absence de prise de poids, des maux de ventre et des diarrhées.

 

Améliorer la qualité de vie

Une thérapie conséquente et une prise en charge médicale spécialisée permettent de traiter les effets de la mucoviscidose et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes par cette maladie. Grâce aux progrès de la médecine, leur espérance de vie s’est nettement améliorée. Une grande partie des patients CF atteignent aujourd’hui l’âge adulte et mènent une vie bien remplie. Cela dit, ils sont confrontés encore à d’autres problèmes. Régler une journée de travail ne va pas de soi, et les maladies secondaires, telles que le diabète et l’ostéoporose, sont fréquentes. L’encouragement de la responsabilité personnelle des personnes concernées et de leurs familles dans l’approche quotidienne de la mucoviscidose joue un rôle central.